Psychoeducatrice à Annecy
Johanna Nicolle
108 route de Chavanne 74330 Poisy Haute-Savoie
N° de SIRET 92139572900012
Définition de l’Autisme: Son Histoire et sa Nature
L’autisme ou la TSA, selon la définition scientifique actuelle, est un trouble neuro-développemental complexe qui affecte principalement la communication sociale, les interactions sociales, les comportements et les intérêts. Il faut savoir que ce trouble est considéré comme un handicap et non une maladie et qu’il se manifeste généralement dès les premières années de la vie de l’enfant et persiste tout au long de la vie des adultes autistes. Puisque ce n’est pas une maladie, l’autisme ne se guérit pas. Il n’existe donc pas de traitement curatif permettant de supprimer les causes ni les symptômes. Une équipe pluridisciplinaire composé de médecin, psychologue, ergothérapeute orthophoniste, psychoéducateur spécialisé dans l’autisme, … pourront aidé la personne atteinte de TSA a améliorer son comportement et gagné en autonomie.
Le TSA touche principalement les hommes. On estime qu’il y a entre 4 et 5 cas chez les hommes pour 1 cas chez les filles. Selon les chiffres du gouvernement français, le trouble du spectre de l’autisme touche environ 1% de la population (sources INSERM et HAS – Haute Autorité de Santé) et les facteurs de risque son multiple .
Historiquement, l’autisme était défini en différents sous-types, les plus connus étaient l’autisme de Kanner, syndrome d’Asperger, et les TED. La dernière révision du manuel de diagnostic DSM-5 a mis fin à la différenciation en différents sous-types pour les regrouper sous le nom de TSA, trouble du syndrome de l’autisme.
Les manifestations de l’autisme chez les enfants et les adultes varient considérablement d’une personne à l’autre, et peuvent présenter une gamme étendue de symptômes, à des niveaux de sévérité très différents. Parmi ces symptômes on retrouvera essentiellement des problèmes dans la communication verbale et non verbale, les interactions sociales, des comportements répétitifs ou restreints, une difficulté sensorielle, de l’anxiété, des troubles émotionnels.
Les mécanismes exacts qui provoquent un trouble de l’autisme ne sont pas encore entièrement compris mais les dernières études mettent en avant des facteurs génétiques, environnementaux et épigénétiques contribuant au développement de l’autisme. Il est nécessaire de comprendre que la compréhension de leur interaction reste un domaine de recherche actif. Les conséquences des différentes causes au niveau neurologique se traduisent par des altérations dans le développement du cerveau.
Les conséquences biologiques de l’autisme provoquent un trouble neurodéveloppemental. Au niveau neurobiologique, l’autisme est donc associé à des altérations dans le fonctionnement et la connectivité cérébrale, notamment dans les régions impliquées dans le traitement des informations sociales, la communication, l’empathie et la flexibilité cognitive. Ces caractéristiques neurologiques peuvent entraîner une grande variabilité dans les profils de fonctionnement des personnes autistes, avec un niveau de sévérité différent selon chaque individu. C’est ainsi que l’on retrouve un niveau d’autisme avec des degrés de sévérité variable allant de léger à sévère en fonction des individus (enfants ou adultes).
Les études sur la compréhension de l’autisme sont en constante évolution grâce à la recherche scientifique dans des domaines tels que la neurobiologie, la génétique, la psychologie et les sciences sociales. Les données collectées permettent de développer des approches de diagnostic plus précises, ainsi que des interventions de prise en charge et de soutien adaptées aux besoins individuels des personnes sur le spectre autistique.
Le diagnostic de l’autisme est posé par un médecin, après une évaluation réalisée par une équipe pluridisciplinaire qui va pouvoir évaluer les différents symptômes de l’enfant ou de l’adolescent et de l’adulte. Ce diagnostic s’appuie sur le manuel DSM-5 et il est recommandé de le faire au plus vite pour intervenir de façon précoce et améliorer au mieux la prise en charge.
La prise en charge de l’autisme en France progresse, grâce au travail des pouvoirs publics, des associations, et aux actions de sensibilisation menées par les différents intervenants. Cette prise en charge est encadrée et définie par les recommandations de l’HAS, Haute Autorité de Santé, qui met l’accent sur la constitution d’une équipe pluridisciplinaire constituée de spécialistes (médecin, psychologue, orthophoniste, intervenant psychoéducatif, …). En raison de la prise en charge intensive et souvent longue que nécessite une personne atteinte de TSA, il manque cruellement de professionnels formés pour intervenir et accompagner les personnes autistes ainsi que leurs proches, leur famille, les parents et leurs aidants. En France, la prise en charge peut se faire de différentes manières, soit de façon associative, libérale, ou publique.
Il est important de sensibiliser la population à l’autisme, afin de réduire les préjugés et la discrimination et d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées, de leur famille, de leurs parents. En ce sens, il est primordial d’adapter les structures et les services aux besoins spécifiques des personnes touchées par l’autisme, afin de garantir leur inclusion scolaire, sociale et professionnelle. Dans cette logique, l’HAS (Haute Autorité de Santé) publie des recommandations sur la prise en charge des personnes atteintes de TSA
L'histoire de l'autisme et sa définition
Le premier médecin à avoir travaillé sur l’autisme et avoir fait sa définition était le psychiatre autrichien Leo Kanner. En 1943, Kanner a publié un article intitulé « Autistic Disturbances of Affective Contact » dans le journal Nervous Child où il a décrit les cas de onze enfants présentant des traits similaires, qu’il a qualifié de « trouble autistique de contact affectif ». Les observations de Kanner ont jeté les bases de la compréhension moderne de l’autisme en tant que trouble distinct.
Il est important de noter qu’en parallèle des recherches de Kanner, Hans Asperger, un pédiatre autrichien, menait des travaux similaires sur ce qu’il appelait le « syndrome d’Asperger », une forme d’autisme qui a finalement été intégrée dans le spectre de l’autisme. Les travaux de Kanner et d’Asperger ont été cruciaux pour la reconnaissance de l’autisme en tant que trouble distinct et pour la sensibilisation à ce sujet.
Avant 2010, l’autisme était catégorisé selon différents profils : syndrome d’Asperger, syndrome de Rett, autisme de Kanner, trouble envahissant du développement (TED). On retrouve aussi d’autres appellations comme l’autisme de Haut niveau ou trouble désintégratif de l’enfance.
Symptômes de l'Autisme : Une Variation Individuelle
Les symptômes de l’autisme évoluent favorablement ou défavorablement en intensité au cours de la vie de l’enfant ou l’adulte. Les symptômes majeurs de ce handicap mental sont principalement des déficits persistants dans la communication (trouble du langage), des interactions sociales limitées, un comportement répétitif et inadapté, des centres d’intérêts restreints, des troubles émotionnels importants. Les premiers symptômes de l’autisme ou du TSA se manifestent généralement chez l’enfant vers l’âge de 2-3 ans.
L’autisme ou spectre de l’autisme est une association de troubles neurodéveloppementaux, un handicap qui se caractérise par une diversité de symptômes qui varient d’un individu à l’autre. Alors que chaque cas est unique, tentons de décrire certains des symptômes les plus courants pour mieux comprendre cette condition complexe.
Troubles du langage : les personnes avec autisme peuvent présenter des difficultés dans la communication verbale, allant de l’absence totale de communication à la répétition de mots ou de phrases (écholalie). Des troubles de la communication non verbale se manifestent également et sont souvent représentés par un évitement du contact visuel ou physique avec autrui, ainsi que par une incapacité à comprendre les expressions faciales ou le langage corporel.
Comportements inadaptés : certains individus avec autisme peuvent présenter des comportements inadaptés envers eux-mêmes ou autrui, pouvant aller jusqu’à des réactions agressives ou violentes. Ces comportements peuvent être liés à des difficultés à gérer les émotions telles que l’anxiété, la colère ou la frustration.
Comportements restreints et répétitifs : les stéréotypies ou les mouvements répétitifs du corps tels que le balancement ou les battements des mains, sont courants chez les personnes autistes. De plus, une forte résistance aux changements, un attachement excessif aux routines et des centres d’intérêts restreints et intenses font partie des comportements caractéristiques de l’autisme.
Réactions aux stimuli sensoriels : les personnes autistes peuvent également présenter des réactions inhabituelles aux stimuli sensoriels, tels que les sons, les textures, les odeurs ou les lumières. Ces sensibilités peuvent être exacerbées et entraîner des réactions de surcharge ou sous-charge sensorielle (hyper- ou hypo-sensorialité).
Il est important de reconnaître qu’il existe une diversité de formes et de symptômes d’autisme, chacune avec ses propres caractéristiques et manifestations. Si des termes tels que le syndrome d’Asperger, le trouble envahissant du développement (TED) ou non spécifié et le syndrome de Rett ont été utilisés dans le passé pour décrire différents sous-types d’autisme, la compréhension moderne met l’accent sur le spectre autistique dans son ensemble.
Qu’elles sont les causes de la TSA ? :
Les causes de l’autisme (TSA) sont le résultat d’une combinaison complexe de facteurs génétiques et environnementaux, comme l’ont démontré différentes études et recherches scientifiques. Il n’existe pas de cause unique identifiée. D’après l’Institut Pasteur, la composante génétique prédomine, avec des mutations dans un seul gène pouvant entraîner un trouble de l’autisme dans certains cas, tandis que dans d’autres cas d’étude, ce sont des variations dans d’autres gènes. Les causes de l’autisme au niveau génétique sont étudiées par le professeur généticien Thomas Bourgeron de l’Institut Pasteur. Les recherches se concentrent également sur les mécanismes cérébraux sous-jacents à la maladie, en explorant les différences dans le développement et le fonctionnement du cerveau chez les personnes atteintes de TSA par rapport à celles qui ne le sont pas. Une meilleure compréhension de ces aspects pourrait ouvrir des voies pour le développement de nouvelles interventions pour améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes de TED
Diagnostic TSA:
Le diagnostic de l’autisme est posé par un médecin référent, en utilisant le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), actuellement dans sa 5e version (DSM-5), sortie en 2013. Cette référence, selon diverses études, permet d’évaluer si un individu répond aux critères diagnostiques spécifiés et de reconnaître la diversité des symptômes à différents niveaux de sévérité dans le spectre autistique. Le diagnostic implique une évaluation complète du développement de l’enfant ou de l’adulte par une équipe pluridisciplinaire comprenant des spécialistes tels que des pédiatres, des psychologues, des ergothérapeutes et des orthophonistes. Cette évaluation pluridisciplinaire permet de comprendre les interactions complexes entre les différents domaines du développement et les symptômes de l’autisme. Un diagnostic précoce, généralement entre 2 et 3 ans, est essentiel pour une prise en charge optimale.
Traitement pour l’autisme
Il n’existe pas de traitement pour l’autisme, seule une prise en charge précoce, personnalisée et pluridisciplinaire peut avoir un impact significatif sur le développement de l’enfant et l’autonomie des personnes autistes (adultes et enfants). Les approches recommandées comprennent les thérapies cognitives et comportementales, les interventions psycho-éducatives, les thérapies de soutien, la médication, la psychoéducation. Certains troubles associés et comorbidités nécessitent des aménagements scolaires, professionnels et sociaux. Une prise en charge précoce, globale et coordonnée est cruciale pour maximiser le potentiel de chaque personne autiste (recommandation de l’HAS – Haute autorité de santé). Certains médicaments peuvent être prescrits mais ils ne sont là que pour traiter de façon symptomatique les comorbidités liées à l’autisme.
Les comorbidités de l'autisme et ses Troubles associés
Les comorbidités liées à l’autisme sont des conditions médicales ou psychiatriques supplémentaires qui peuvent se présenter chez une personne autiste en plus des symptômes principaux de l’autisme. Ces comorbidités peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre, mais certaines sont courantes dans la population autiste. Voici quelques exemples de comorbidités fréquemment associées à l’autisme :
Troubles anxieux : les personnes autistes peuvent présenter des niveaux élevés d’anxiété, souvent liés aux difficultés dans les interactions sociales, les changements de routine et les stimuli sensoriels.
Dépression : la dépression peut également être une comorbidité chez les personnes autistes, en raison des défis sociaux et des difficultés de communication qu’elles rencontrent.
Troubles de l’attention et hyperactivité (TDAH) : le TDAH est fréquemment observé chez les personnes autistes, avec des symptômes tels que l’impulsivité, l’hyperactivité et la difficulté à se concentrer.
Troubles du sommeil : les problèmes de sommeil, tels que l’insomnie ou les troubles du rythme circadien, sont courants chez les enfants et les adultes autistes.
Troubles alimentaires : certaines personnes autistes peuvent présenter des comportements alimentaires sélectifs, des restrictions alimentaires ou des sensibilités alimentaires, parfois liés à des aspects sensoriels ou à des routines rigides.
Troubles gastro-intestinaux : des problèmes gastro-intestinaux tels que les troubles du transit intestinal, les reflux gastro-œsophagiens et les sensibilités alimentaires peuvent être observés chez certaines personnes autistes.
Épilepsie : les personnes autistes ont un risque accru de développer des troubles épileptiques, bien que tous les autistes ne présentent pas nécessairement cette comorbidité.
Troubles sensoriels : les sensibilités sensorielles accrues ou diminuées sont courantes chez les personnes autistes et peuvent influencer leur capacité à interagir avec leur environnement.
Il est important de noter que toutes les personnes autistes ne présentent pas les mêmes comorbidités, et certaines peuvent ne pas en présenter du tout. De plus, la gestion des comorbidités chez les personnes autistes peut être complexe et nécessiter une approche individualisée et multidisciplinaire.
Recherche étude et donnée scientifique sur l’autisme
En France, la recherche et les études scientifiques sur l’autisme sont hautement dynamiques et multidisciplinaires, ce qui signifie qu’elles impliquent une grande variété de disciplines et de domaines d’expertise. Ces recherches couvrent un large éventail de domaines et nous fournissent un grand nombre de données, notamment dans la génétique, la neurobiologie, la psychologie, l’éducation, les sciences sociales, et les neurosciences. Les chercheurs travaillent ensemble pour explorer les multiples facettes de l’autisme, collecter et consolider des données et pour développer des interventions et des soutiens efficaces. Les données issues de ces recherches sont essentielles pour optimiser notre compréhension de l’autisme, pour informer les meilleures pratiques d’intervention et de soutien, et améliorer la qualité de vie. Ces initiatives visent à répondre aux besoins spécifiques des personnes autistes à différents stades de leur vie, de l’enfance à l’âge adulte.
La recherche en France se concentre sur plusieurs aspects de l’autisme, notamment :
Génétique et neurobiologie : comprendre les bases génétiques et neurobiologiques de l’autisme est essentiel pour identifier les mécanismes sous-jacents de la condition et développer de nouvelles approches de traitement.
Diagnostic précoce et interventions précoces : identifier les signes précoces de l’autisme et fournir des interventions adaptées dès le plus jeune âge peuvent avoir un impact significatif sur le développement et le bien-être des enfants autistes et sur leur vie adulte.
Éducation et inclusion sociale : la recherche examine les meilleures pratiques en matière d’éducation des enfants autistes, ainsi que les moyens de favoriser leur inclusion sociale dans la société, à l’école, et dans le milieu professionnel.
La prise en charge de l’autisme
En France, la prise en charge de l’autisme peut être réalisée de plusieurs façons. Tout d’abord en libéral où des parents informés sur la prise en charge de l’autisme et après un diagnostic posé par un médecin décident de choisir par eux-mêmes les différents intervenants professionnels qui constitueront l’équipe pluridisciplinaire en charge de l’enfant autiste. La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande que le médecin traitant soit le superviseur ou le référent de cette équipe s’il est formé sur la prise en charge de ce trouble du développement.
La prise en charge peut se faire à travers le réseau de structures associatives en France qui permettent un accès et un accompagnement des personnes atteintes de TSA. Il dispose d’éducateurs, de médecins et de psychologues, tous formés à la prise en charge de l’autisme et capables de gérer les différents comportements pour intervenir dans les meilleures conditions tout au long de ce parcours très dur et intensif à la fois pour la personne autiste mais aussi pour ses parents, sa famille, ses proches et les aidants. L’impact sur la vie de famille est très significatif et les plateformes de répit offertes par ces associations sont un grand soutien aux familles.
Les Centres de Ressources Autisme (CRA) jouent un rôle central en termes d’accueil, d’orientation et de documentation sur l’autisme. Ils fournissent des informations essentielles sur les approches thérapeutiques, les droits des personnes autistes et proposent des conseils personnalisés. En collaborant avec les familles, les professionnels et les institutions, les CRA contribuent à l’amélioration de l’accès aux services et à la promotion des bonnes pratiques en matière d’accompagnement de l’autisme.