1er étape du diagnostic de l'autisme : Un repérage précoce
La première étape du diagnostic de l’autisme consiste en un repérage précoce des signes, généralement entre 12 et 36 mois chez l’enfant, mais parfois de façon plus tardive, à l’adolescence ou à l’âge adulte. Cette première phase d’observation est souvent réalisée par les personnes les plus proches de l’enfant, comme les parents, les aidants familiaux, les enseignants, les instituteurs ou les professionnels de santé de première ligne (pédiatres, généralistes, orthophonistes, psychologues). Tous peuvent être en première position pour identifier certains signes caractéristiques, tels que :
- des difficultés de communication,
- une absence de regard ou de réponse au prénom,
- un retard ou une absence de langage,
- des comportements répétitifs,
- des intérêts très restreints,
- une forte résistance au changement.
Pour appuyer ce repérage, des outils validés sont utilisés selon l’âge : Pour les jeunes enfants ou bébé (16 à 30 mois), le M-CHAT-R/F est un questionnaire simple à remplir par les parents, qui permet d’évaluer le risque d’un trouble du spectre de l’autisme.
Pour les adolescents ou adultes, des tests comme l’AQ (Autism Spectrum Quotient) permettent d’identifier la présence de certains traits autistiques, notamment dans les formes sans retard de langage.
Ces outils ne permettent pas de poser un diagnostic : ils servent à repérer un risque et à orienter rapidement la personne vers des professionnels spécialisés pour une évaluation complète.
Ce repérage joue un rôle crucial, car plus l’accompagnement est mis en place tôt, plus les bénéfices sont importants pour le développement, la communication, la scolarité et l’autonomie de la personne concernée.
2) Faire passer les tests officiels de l'autisme pour confirmer le diagnostic TSA
Après le repérage des premiers signes, la seconde étape du parcours consiste à faire passer les tests officiels permettant de confirmer ou non un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Le diagnostic est posé par une équipe de professionnels spécialisés, comme un médecin psychiatre, un pédiatre, un psychologue, parfois accompagnés d’un orthophoniste ou d’un psychomotricien. Il s’agit toujours d’une évaluation pluridisciplinaire, pour croiser les regards et affiner la compréhension du profil de la personne. Pour établir un diagnostic fiable, les professionnels utilisent des outils de référence reconnus :
- ADOS-2 : un test d’observation directe du comportement.
- ADI-R : un entretien structuré mené avec les parents ou les proches.
Des bilans complémentaires sont également réalisés, portant sur le langage, le développement cognitif, la motricité, les interactions sociales ou les particularités sensorielles.
3) Plan d'accompagnement (TSA)
Enfin, le troisième niveau repose sur une évaluation fonctionnelle menée par une équipe pluridisciplinaire. Elle vise à identifier les besoins spécifiques de la personne autiste en matière de communication, d’autonomie, de vie sociale, de scolarité, ou d’accompagnement médico-social. Cette approche, soutenue par de nombreuses associations, permet de construire un projet d’intervention personnalisé et inclusif, en s’adaptant aux difficultés rencontrées, mais aussi aux compétences de chacun. Loin d’être figée, cette démarche évolue avec l’enfant, l’adolescent ou l’adulte, en lien avec les parents, les professionnels de terrain et les institutions. C’est en renforçant les liens entre diagnostic, accompagnement et inclusion, que l’on peut répondre pleinement aux besoins des personnes autistes tout au long de leur vie.
4) Où se faire diagnostiquer ?
En France, le diagnostic de l’autisme peut être réalisé dans plusieurs types de structures en fonction de l’âge et de la situation de la personne. Pour les enfants, il est recommandé de s’adresser aux PCO (Plateformes de Coordination et d’Orientation) qui permettent d’accéder rapidement à des bilans et des interventions précoces, même sans diagnostic posé. Pour un diagnostic complet, les CRA (Centres Ressources Autisme) sont les structures publiques de référence. Présents dans chaque région, ils coordonnent l’évaluation par des professionnels formés (psychologues, pédopsychiatres, orthophonistes…). Les CMP (Centres Médico-Psychologiques) et certains cabinets spécialisés en libéral peuvent également réaliser des bilans diagnostiques. Chez l’adulte, il est possible de consulter un CRA adulte, un psychiatre spécialisé ou un centre hospitalier disposant d’une unité dédiée. Dans tous les cas, il est conseillé de commencer par en parler à son médecin traitant, qui pourra orienter vers la structure adaptée en fonction du parcours de santé de la personne.
5) Par qui se faire diagnostiquer ?
Le diagnostic de l’autisme est posé par une équipe pluridisciplinaire, conformément aux recommandations de la HAS. Cette équipe regroupe plusieurs professionnels de santé spécialisés dans les troubles neurodéveloppementaux. On y retrouve généralement un médecin psychiatre (ou pédopsychiatre pour les enfants), un psychologue, un orthophoniste, un ergothérapeute, parfois un neuropsychologue, ainsi que d’autres intervenants selon les besoins. Chacun apporte un éclairage complémentaire sur les symptômes, le langage, les capacités cognitives, les comportements ou les particularités sensorielles de la personne autiste. Dans les Centres Ressources Autisme (CRA) et les CMP (Centres Médico-Psychologiques), cette équipe travaille de manière coordonnée. En libéral, le parcours peut être plus fragmenté, mais certains psychologues ou médecins formés au TSA peuvent également contribuer à l’évaluation diagnostique, en lien avec d’autres spécialistes.
6) Combien de temps prend le diagnostic de l'autisme ?
Le diagnostic de l’autisme est un processus long et rigoureux, qui peut s’étendre sur plusieurs semaines à plusieurs mois. Le délai dépend de plusieurs facteurs : l’âge de la personne, la disponibilité des professionnels, la région dans laquelle on vit, et le type de structure sollicitée (CRA, CMP, cabinet libéral). Dans les Centres Ressources Autisme (CRA), les délais d’attente sont souvent longs, parfois entre 12 et 24 mois, en raison d’une forte demande et d’un manque de professionnels formés. L’évaluation elle-même se déroule en plusieurs étapes : entretiens, observations, bilans cognitifs, sensoriels et de communication. Elle nécessite une approche pluridisciplinaire et un temps d’analyse avant de poser un diagnostic formel selon le DSM-5. Bien que ce délai puisse sembler frustrant, il est essentiel pour garantir un diagnostic précis et un accompagnement adapté à chaque personne autiste.
7) Le processus est-il similaire chez l'enfant et l'adulte ?
Le processus de diagnostic de l’autisme repose sur les mêmes principes de rigueur clinique, qu’il s’agisse d’un enfant ou d’un adulte, mais il diffère dans sa mise en œuvre. Chez l’enfant, le repérage des signes précoces (retard de langage, absence de contact visuel, comportements répétitifs…) peut être effectué dès les premières années de développement, souvent par les parents, les enseignants ou des professionnels de la petite enfance. Les bilans sont alors réalisés dans des structures comme les PCO, les CRA pédiatriques ou les CMP. Chez l’adulte, les symptômes sont parfois plus subtils, souvent masqués par des stratégies d’adaptation. Le diagnostic repose davantage sur l’analyse du parcours de vie, des interactions sociales, des hypersensibilités ou du fonctionnement cognitif. Les outils comme l’ADOS-2 ou le RAADS-R sont adaptés à l’âge et au profil de la personne. Bien que les critères du DSM-5 soient identiques, la démarche diagnostique chez l’adulte autiste nécessite une expertise particulière, souvent moins répandue, ce qui peut allonger les délais d’accès au diagnostic.
8) Conclusion
Face aux difficultés de repérage et aux délais parfois longs pour obtenir un diagnostic formel, la HAS (Haute Autorité de Santé) recommande de ne pas attendre que le diagnostic d’autisme soit posé pour débuter un accompagnement adapté. Dès l’apparition de signes évocateurs d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA), il est essentiel de mettre en place des interventions précoces, qu’il s’agisse de soutien en communication, en langage, en autonomie, ou d’aménagements dans l’environnement quotidien de l’enfant ou de l’adulte. Plus l’accompagnement commence tôt, plus il favorise le développement des compétences, l’inclusion sociale et la qualité de vie de la personne autiste et de sa famille. Un repérage rapide, même sans diagnostic définitif, peut faire une réelle différence.
